אם אבחנת כחולה בסוג מסוים של דמנציה או שאתה מטפל באדם קרוב שאובחן עם דמנציה סביר להניח שאתה נמצא בסערת רגשות. מצד אחד קיימת תחושת הקלה מכך שיש אבחון והסבר לתסמינים אותם אתה חווה ומצד שני כעס על כך שהחיים לוקחים אותך למסלול שלא תכננת לצעוד בו וחשש מההשפעה עליך ועל משפחתך. כל אלו רגשות המשותפים לאנשים שאובחנו עם אלצהיימר או דמנציה, אתה לא צריך להתמודד עם הרגשות האלו לבדך והכנה לעתיד תקל את ההתמודדות.
דמנציה היא מצב המתבטא בפגיעה ביכולות הקוגניטיביות והמנטליות המובילות לירידה בתפקוד היומיומי.
הדמנציה בפני עצמה אינה מחלה אלא קבוצה של סימפטומים המשפיעים על ביצוע מטלות קוגניטיביות כמו הסקת מסקנות, זיכרון ושיפוט.
דמנציה נגרמת כתוצאה מנזק למוח. נזק זה מתערב ביכולת תאי המוח לתקשר אחד עם השני. כאשר יכולת
התקשורת של תאי המוח נפגעת, תהליכי חשיבה, התנהגות ורגשות נפגעים גם הם.
קיים הבדל בין סוגי דמנציות. מירב המקרים של דמנציה מאובחנים כמחלת האלצהיימר, אך מחלות כמו הנטינגטון ופרקינסון ומצבים רפואיים שונים כמו חבלות ראש ושבץ מוחי יכולים לגרום לסימפטומים דומים לאלצהיימר.
קיימת חשיבות בביצוע אבחון מדויק מכיוון שישנם מצבים בהם הדמנציה הפיכה.
בשלביה הראשונים של מחלת האלצהיימר אדם יראה קושי בביצוע מטלות אשר בעבר עשה בקלות, הוא עלול לחזור על אותן השאלות שוב ושוב. עם התקדמות המחלה, יופיעו קשיים בהתמצאות, בלבול ושינויים במצב הרוח וההתנהגות. לדוגמה, אדם עם אלצהיימר עשוי ללכת לאיבוד בשכונה בה הוא גר, לשכוח לשלם חשבונות, להיתקל בקושי בתפעול טלפון או להפסיק פעילויות אשר בעבר היה נהנה מהן. ההיפוקמפוס הוא מרכז הלמידה והזיכרון במוח ותאי המוח באזור זה הם לרוב הראשונים להיפגע במחלת האלצהיימר. זאת הסיבה, שברוב המקרים, אובדן זיכרון הוא אחד התסמינים הראשונים באלצהיימר. מבחינה נוירופתולוגית, רקמת המוח מדגימה אטרופיה מפושטת, התרחבות של קפלי המוח והגדלת חדרי המוח עצמם. הממצאים המיקרוסקופיים הקיימים במחלה הם הצטברות של פלאקים ו-neurofibrillary tangles וכן, אובדן של נוירונים ונוירוטרנסמיטורים בעיקר מסוג אצטילכולין ונוראפינפרין.
- מיצוי יכולות קיימות, השגת מירב הפוטנציאל הגלום באדם ושיפור איכות החיים.
- שמירת הפונקציות התפקודיות הקיימות למשך זמן רב ככל הניתן, צמצום התדרדרות תפקודית.
- צמצום התלות באדם אחר תאפשר תפקוד ברמה גבוהה יותר – יש לעודד את האדם לקחת חלק פעיל בטיפול העצמי וכך בסבירות גבוהה יצליח לשמור למשך זמן רב יותר את תפקוד. עידוד לתלות יוביל לאיבוד תפקודים.
- הישארות בבית ככל הניתן.
- אובדן זיכרון – אחד הסימנים הנפוצים ביותר לאלצהיימר, הינו שכחה של מידע אשר נלמד לאחרונה. קושי בזכירת תאריכים חשובים ואירועים. בקשה חוזרת ונשנית לקבלת אותו מידע אשר נשכח. שימוש הולך וגובר בעזרים לזיכרון (תזכורות) או שימוש בבני משפחה עבור פעולות אשר בעבר היו מבצעים בכוחות עצמם.
- תפקודים ניהוליים כמו תכנון או פתרון בעיות – ישנה ירידה בריכוז והם נדרשים לזמן רב יותר לביצוע פעולות מאשר בעבר. קיים קושי במעקב אחר תוכנית עבודה (מתכון) ובמעקב אחר הוצאות חודשיות.
- התמצאות בזמן או מקום – קיים קושי במעקב אחר תאריכים, אחר עונות השנה ואחר מעברו של הזמן. הם עלולים להיתקל בקושי להבין דבר מה אם הוא לא קרה ברגע זה ממש. לעיתים הם עלולים לשכוח איפה הם ואיך הגיעו לשם.
- השלמת פעולות מוכרות – קושי בהגעה למקומות מוכרים, בניהול תקציב.
- ראיה ותפיסה מרחבית- עבור חלק מהאנשים הפרעות ראיה הן סימן לאלצהיימר, הם יכולים לחוות קושי בקריאה, בזיהוי צבע או ניגודיות ובהערכת מרחק.
- הפרעות חדשות בדיבור וכתיבה – אנשים עם אלצהיימר יכולים לחוות קושי בהצטרפות לשיחה. הם עלולים לעצור במהלך שיחה מבלי יכולת להבין איך להמשיך בה או שיחזרו על דבריהם. קושי בשליפת מילים וליקוי בשיום.
- הנחת חפצים לא במקומם וקושי בשחזור צעדים ופעולות – הנחת חפצים במקומות לא שגרתיים. הם עלולים לאבד חפץ והם לא יוכלו לשחזר את מעשיהם. לעיתים יאשימו אחרים בגניבה. עם התקדמות המחלה שכיחות מצב זה תגבר.
- ירידה ביכולת השיפוט – שינויים בשיפוט וביכולת קבלת החלטות. שיקול הדעת נפגע והם יחוו קושי בניהול כספים.
- תשומת הלב לטיפוח עצמי תלך ותפחת.
- הימנעות מעבודה ומאירועים חברתיים – אנשים עם אלצהיימר עלולים להימנע מלהגיע ולעסוק בתחביבים, אירועים חברתיים, פרוייקטים בעבודה וספורט.
- שינויים במצב הרוח וההתנהגות – אנשים עם אלצהיימר עלולים להפוך למבולבלים, חשדניים, מדוכאים וחרדים. עלולים להיעלב בבית, בעבודה ועם חברים.
אנשים רבים מניחים כי אלו סימנים נורמאלים של תהליך ההזדקנות, אך כל אלה הם סימנים של דמנציה. הנחה מוטעית זאת יכולה לעקב את ביצוע האבחון והטיפול. אם יש לאדם שאלה או דאגה לגביו או לגבי קרוביו מומלץ לפנות לרופא מומחה לצורך ביצוע אבחון.
- עיבוד רגשות – את/ה עומד לחוות קשת רחבה של תחושות. כעס על כך שאינך יכול לשלוט במחלה, הכחשה של האבחנה, עצב על השינוי התפקודי, פחד מפני העתיד לבוא לך ולמשפחתך. קבל את תחושותיך ופנה להכוונה לגבי התמודדות עם עצב ודיכאון.
- חיפוש מידע על המחלה – בכל שנה מאובחנים בעולם 7.5 מיליון אנשים עם דמנציה. קיים מאגר מידע עשיר על שלבי המחלה והטיפולים השונים. התייעץ עם המטפלים שלך לגבי מידע, השגתו תעזור לך להתמודד עם הסימפטומים אותם אתה חווה.
- שקילת אפשרויות – ישנן דרכים רבות על מנת לקחת שליטה על המחלה. ידע את חברי המשפחה לגבי צפיותיך לקבלת עזרה בעתיד ובנה איתם ביחד תוכנית התמודדות עם השלבים הבאים של המחלה.
- בחירת מערכת תמיכה – הקף את עצמך בצוות טוב הכולל את בני משפחתך וחבריך אשר יכבדו את רצונותיך ויקשיבו לחששותיך. מצא אנשי צוות מנוסים בטיפול באנשים עם אלצהיימר.
- תיעוד – אחד הצעדים החשובים שעליך לעשות הוא להסדיר את הנושאים הכלכליים והמשפטיים על מנת להרגיש בשליטה. דבר זה יקל על משפחתך לקבל החלטות הנוגעות בטיפול בך כאשר אתה לא תהיה במצב לקבל החלטות אלו.
- השאר מעורב – המשך לעשות את הפעילויות האהובות עליך כל עוד אתה יכול לבצען מבחינה בטיחותית. חפש אנשים, קבוצות תמיכה ופעילויות שאתה אוהב.
- קבל עזרה – אפשר לאחרים לעזור לך להפוך את החיים לקלים ובטוחים יותר.
- תצפה לשינוי – טיפול באדם עם אלצהיימר או דמנציה הוא תובעני ומאתגר. מעקב אחר השינויים יעזור בהענקת הטיפול הנכון.
- בנה צוות תמיכה – משפחה, שכנים, חברים ואנשי מקצוע.
- שמור על עצמך – טיפול באדם עם לקויות דורש מאמץ רב הן מהבחינה הפיזית והן מהבחינה הנפשית. דע במי אתה יכול להיעזר, מטפל מקצועי יכול לעזור עם משימות ביתיות כולל קניות, בישול, כביסה, ותחבורה בנוסף לטיפוח אישי כגון הלבשה, רחצה, פעילות גופנית, ותזכורות תרופות.
- אל תחליף את זהותך במטפל במשרה מלאה. המשך לעסוק בפעילויות שאתה אוהב ולשמור ככל האפשר על אורח חייך טרם גילוי המחלה. הקפד על תזונה מאוזנת ופעילות גופנית. אם אינך מצליח לדאוג לעצמך, העזר בסיוע מאחרים בעת הצורך.
- הפוך את ביתך למקום בטוח – רצוי יהיה לבצע הערכה ומיפוי של סכנות בבית בעזרת איש מקצוע.
- חשוב ותכנן לעתיד – הסדר נושאים בריאותיים, משפטיים וכלכליים של בן המשפחה (צוואה, ייפוי כוח,חסכונות וטפסי אי החייאה). נסה לערב את בן המשפחה בתכנון העתידי, נסה לעודד אותו להביע את רצונותיו כל עוד הוא מסוגל לקבל החלטות.
זכויות החולה ועמותות
עמדא-עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל www.alz-il.net
סיוע לחולי דמנציה www.ami.org.il
במה מרכז שבילים יכול לעזור?
כל המטפלים במרכז שבילים עברו הכשרה ומנוסים בטיפול באנשים עם דמנציה או אלצהיימר.
התאמת איש מקצוע בהתאם לצרכי המטופל: פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, קלינאות תקשורת, עובד סוציאלי, פסיכולוג, דיאטנית, רופא.
התאמת איש מקצוע לצרכי המשפחה: פסיכולוג ועו"ד.
הפניה למקורות מידע מתוך הניסיון הקיים במרכז.